Kristoffer lider av ALS - men får inte ”mirakelmedicinen” utskriven
(
Allt om Världsnytt )
Nyhetskälla:
Nyhetskanalen TV4 |
2024-05-10 |
06:00:10
|
|
|
42-årige tvåbarnspappan, Kristoffer Gustavsson från Marks kommun lider av en ärftlig variant av sjukdomen ALS, den så kallade SOD1-varianten. Det finns en ny medicin som visat sig vara effektiv mot att bromsa just den här varianten av ALS, men Kristoffer får den inte utskriven. Det var P4 Sjuhärad först med att rapportera om. - Tänk dig att det kan finns medicin som kan rädda livet, men det är ingen som vill göra något för att ge mig den medicinen, säger Kristoffer Gustavsson till TV4 Nyheterna. - Det är som att vara i den mörkaste mardrömmen, fortsätter han. När TV4 Nyheterna pratar med Kristoffer har han sin fru, Kristina, bredvid sig. Men hon klarar inte av att prata om sin mans sjukdom utan att bryta ihop.
- Det är tuffare att stå bredvid och se hur den andre kämpar för någonting, säger Kristoffer. Väntar på underlag Nya medicinen, Toferse, som beskrivs som banbrytande är godkänd i USA och Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, har gett klartecken för att läkemedlet kan rekommenderas för patienter med SOD1-genmutationer inom EU. Men NT-rådet, regionernas samverkansmodell för läkemedel, har uppmanat regionerna att avvakta med att skriva ut läkemedlet i väntan på underlag.
NT-rådet har under ett års tid väntat på underlag från läkemedelsföretaget för att kunna bedöma effekten och kostnaden. Något som kan dröja ut med tiden. - Väntar jag för länge kommer sjukdomen bara att sprida sig och jag kommer bli bara sämre och sämre för varje dag. Till slut blir jag en grönsak, säger Kristoffer. Att få medicinen utskriven skulle betyda allt för honom, berättar han - Jag skulle kunna få livshoppet tillbaka och kunna få fokusera på min fru och mina barn i stället för att fokusera på att kontakta olika myndigheter.
- Det känns som att de låter mig förfalla i kroppen. NT-rådet svarar NT-rådet svarar i en skriftlig kommentar till TV4 Nyheterna att de är medvetna om att det finns ett stort behov av medicinen i Sverige. ”Vi är angelägna om att hantera detta skyndsamt eftersom det finns ett stort behov av läkemedel till patienter med denna sjukdom.”, skriver NT-rådets ordförande, Åsa Derolf. ”För att komma vidare behöver vi ett hälsoekonomiskt underlag från läkemedelsföretaget. Det efterfrågade vi i juni förra året och vi har nyligen fått besked från företaget att det kommer inom kort.”, skriver hon vidare. TV4 Nyheterna frågar om rådet ansträngt sig eller gjort några ytterligare försök sedan i juni förra året för att skynda på processen. Men NT-rådet svarar att ansvaret ligger på läkemedelsföretaget. ”Det här är en etablerad process som företaget är väl förtroget med, dvs det är deras ansvar att inkomma med underlag när de fått besked om att det blir nationell samverkan.”, svarar Åsa Derolf.
Läs mer »
|
Källa:
Nyhetskanalen TV4 |
2024-05-10 |
06:00:10 |
Dela
på Twitter
| Dela
på facebook
PS! Du kan kommentera alla artiklar...
|
Kommentera på facebook
|
Kommentera "
Kristoffer lider av ALS - men får inte ”mirakelmedicinen” utskriven "
|
Gå till nyhetskällans artikel » |
Kevin Costner rörd till tårar av stående ovationerna för nya filmen
|
|
|
|
Fräschör och flexibilitet - N.C.P. lanserar doftgarderob
|
|
|
|
90-talets glassar från Hemglass som vi verkligen saknar
|
|
|
|
Lurarna Denon Perl Pro ger fantastiskt ljud, men kostar därefter
|
|
|
|
|
|
|
20 maj 01.05, Rattfylleri, Ronneby
|
|
|
|
20 maj 06.16, Trafikolycka, Västervik
|
|
|
|
20 maj 07.00, Sammanfattning kväll och natt, Västra Götalands län
|
|
|
|
20 maj 07.00, Sammanfattning kväll och natt, Hallands län
|
|
|
|
|
|
|
|
Flera nya elbilar rullas ut - Xpeng vill utmana Tesla
|
|
|
|
Proffset: Så ska du köra på is och snö
|
|
|
|
Tror på vätgasbilar i Europa: ”Ger inte upp”
|
|
|
|
Joxig affärsmodell bromsar stilsäker Nio
|
|
|
|
|
|
|
Så lyckas du med fikonträd - 5 viktiga skötseltips
|
|
|
|
Odla solrosor: 5 tips som hjälper dig att lyckas
|
|
|
|
Nu är det enklare att hitta konstverk online - konstnären berättar
|
|
|
|
Perfekta sommardesserten - så gör du tiramisu med rabarber
|
|
|
|
|
|
|
Rapport och dashboard om de 26 identifierade områdena med betydande översvämningsrisk |
|
|
|
Fem fördelar med inbyggd säkerhet ? nytt stöd ska hjälpa till att säkra och trygga svenska städer mot aktörsdrivna hot |
|
|
|
Översvämningsutredningar i spåren av stormen Hans och den nederbördsrika sommaren 2023 |
|
|
|
MSB:s flygande stöd stöttar räddningstjänsten i Ljusdal |
|
|
|
|
|
|
|
Slås ihop - nu startar streamingtjänsten Max
|
|
|
|
Vilken streamingtjänst ska jag välja? Stor guide
|
|
|
|
Han får årets Piratenpris 2024
|
|
|
|
Tv-toppen: ”Masked singer” i topp igen
|
|
|
|
|
|
|
Smördegsinbakad fläskfilé med champinjoner - lyxig helgmat
|
|
|
|
Inälvorna dansar nästan inte mer
|
|
|
|
Blötlagda tankar innan jag somnar
|
|
|
|
|
|
|
Anna förstod inte varningsklockorna - till sist blev hon nästan döv
|
|
|
|
Förkylningstider: Här är huskurerna som räddar dig i vinter
|
|
|
|
Ge dig själv en bra start på dagen - och få starkare immunförsvar på köpet
|
|
|
|
Christina Schollin lindrar sin artros med en app: "Blev mycket bättre på bara fyra månader"
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Senaste sportnytt
Här kan Malmös första bostadsområde på vatten byggas
|
|
|
|
Thea invaderades av 20 000 svärmande bin - ”Vågade inte gå ut”
|
|
|
|
Tjuvar var i farten - då slog villaägarnas hund larm
|
|
|
|
|
|
Senaste kommentarer
|
Åk inte till skitländer! |
Nätet är fullt av varningar! Åk aldrig t
Läs mer » |
|
|
|
Eva |
>>> Sverige har bekræftet sin forfærdeli
Läs mer » |
|
|
|
|
Irans president Raisi är död - kraschade helikoptern hittad utbrunnen
|
|
|
|
Operation Norrsken : om Stasi och Sverige under kalla kriget
|
|
|
|
Nummer 14 fälld i Bredäng
|
|
|
|
Taiwans nya president uppmanar Kina att sluta med hot
|
|
|
|
”Putin använder våldtäkt som vapen”
|
|
|
|
Annika Strandhäll (S) spydde ner prins Daniel
|
|
|
|
Malmö news in English about the murders and bombings that police and politicians can never stop!
Read more >
|
|
|
|
|
|
|
|
Länsförsäkringar startar vårdförmedling
|
|
|
|
Preem tecknar låneavtal om 2,8 miljarder för investering i förnybart bränsle
|
|
|
|
Majoriteten av världens största börser har noterat nya rekordnivåer
|
|
|
|
Tidigare Balder-topp frikänns delvis av hovrätten i Collectorhärvan
|
|
|
|
Konrad Bergström har sålt av allt i Marshall Group för 120 miljoner
|
|
|
|
Thedéen om prissättningen: På väg att normaliseras
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kan Meta Quest 3 locka företagen att börja använda VR-headset?
|
|
|
|
Forskare: Cloudflares ddos-skydd kan knäckas med hjälp av - Cloudflare
|
|
|
|
Stopp för gratisätandet: äldre produktnycklar för Windows slutar ge tillgång till Windows 11
|
|
|
|
Ansiktsigenkänning ersätter pass på Singapores flygplats
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Melody Rag
Melodiösa hårdrocksbandet
Putins krig i Europa
Putins erövring av europa
Rekondprodukter
Care of Cars Sveriges nya bilvårdskedja
Shoppa bilvårdsprodukter
Kunden har alltid fel hos Hornbach Malmö.
Se resension på Trustpilot
|
|
|