19 – 26 maj håller Nackas miljöorganisationer olika altiviteter i Ryssbergen, Trolldalen, Svindersberg och Vinterbrinksskogen för att lyfta hur biologiska mångfalden hotas av Nacka kommuns exploatering av skogar, våtmarker och ängar. Aktiviteterna märkta med * arrangeras av Naturskyddsföreningen i Nacka, nätverket Rädda Ryssbergen och Studuefrämjandet Stockholm. Aktiviteterna märkta med ** arrangeras av Konstantinos Irina och […]
42-årige tvåbarnspappan, Kristoffer Gustavsson från Marks kommun lider av en ärftlig variant av sjukdomen ALS, den så kallade SOD1-varianten. Det finns en ny medicin som visat sig vara effektiv mot att bromsa just den här varianten av ALS, men Kristoffer får den inte utskriven. Det var P4 Sjuhärad först med att rapportera om. - Tänk dig att det kan finns medicin som kan rädda livet, men det är ingen som vill göra något för att ge mig den medicinen, säger Kristoffer Gustavsson till TV4 Nyheterna. - Det är som att vara i den mörkaste mardrömmen, fortsätter han. När TV4 Nyheterna pratar med Kristoffer har han sin fru, Kristina, bredvid sig. Men hon klarar inte av att prata om sin mans sjukdom utan att bryta ihop.
- Det är tuffare att stå bredvid och se hur den andre kämpar för någonting, säger Kristoffer. Väntar på underlag Nya medicinen, Toferse, som beskrivs som banbrytande är godkänd i USA och Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, har gett klartecken för att läkemedlet kan rekommenderas för patienter med SOD1-genmutationer inom EU. Men NT-rådet, regionernas samverkansmodell för läkemedel, har uppmanat regionerna att avvakta med att skriva ut läkemedlet i väntan på underlag.
NT-rådet har under ett års tid väntat på underlag från läkemedelsföretaget för att kunna bedöma effekten och kostnaden. Något som kan dröja ut med tiden. - Väntar jag för länge kommer sjukdomen bara att sprida sig och jag kommer bli bara sämre och sämre för varje dag. Till slut blir jag en grönsak, säger Kristoffer. Att få medicinen utskriven skulle betyda allt för honom, berättar han - Jag skulle kunna få livshoppet tillbaka och kunna få fokusera på min fru och mina barn i stället för att fokusera på att kontakta olika myndigheter.
- Det känns som att de låter mig förfalla i kroppen. NT-rådet svarar NT-rådet svarar i en skriftlig kommentar till TV4 Nyheterna att de är medvetna om att det finns ett stort behov av medicinen i Sverige. ”Vi är angelägna om att hantera detta skyndsamt eftersom det finns ett stort behov av läkemedel till patienter med denna sjukdom.”, skriver NT-rådets ordförande, Åsa Derolf. ”För att komma vidare behöver vi ett hälsoekonomiskt underlag från läkemedelsföretaget. Det efterfrågade vi i juni förra året och vi har nyligen fått besked från företaget att det kommer inom kort.”, skriver hon vidare. TV4 Nyheterna frågar om rådet ansträngt sig eller gjort några ytterligare försök sedan i juni förra året för att skynda på processen. Men NT-rådet svarar att ansvaret ligger på läkemedelsföretaget. ”Det här är en etablerad process som företaget är väl förtroget med, dvs det är deras ansvar att inkomma med underlag när de fått besked om att det blir nationell samverkan.”, svarar Åsa Derolf.
