Senaste nytt
Kristoffer lider av ALS - men får inte ”mirakelmedicinen” utskriven ( Allt om Världsnytt ) |
|
|
42-årige tvåbarnspappan, Kristoffer Gustavsson från Marks kommun lider av en ärftlig variant av sjukdomen ALS, den så kallade SOD1-varianten. Det finns en ny medicin som visat sig vara effektiv mot att bromsa just den här varianten av ALS, men Kristoffer får den inte utskriven. Det var P4 Sjuhärad först med att rapportera om. - Tänk dig att det kan finns medicin som kan rädda livet, men det är ingen som vill göra något för att ge mig den medicinen, säger Kristoffer Gustavsson till TV4 Nyheterna. - Det är som att vara i den mörkaste mardrömmen, fortsätter han. När TV4 Nyheterna pratar med Kristoffer har han sin fru, Kristina, bredvid sig. Men hon klarar inte av att prata om sin mans sjukdom utan att bryta ihop.
- Det är tuffare att stå bredvid och se hur den andre kämpar för någonting, säger Kristoffer. Väntar på underlag Nya medicinen, Toferse, som beskrivs som banbrytande är godkänd i USA och Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, har gett klartecken för att läkemedlet kan rekommenderas för patienter med SOD1-genmutationer inom EU. Men NT-rådet, regionernas samverkansmodell för läkemedel, har uppmanat regionerna att avvakta med att skriva ut läkemedlet i väntan på underlag.
NT-rådet har under ett års tid väntat på underlag från läkemedelsföretaget för att kunna bedöma effekten och kostnaden. Något som kan dröja ut med tiden. - Väntar jag för länge kommer sjukdomen bara att sprida sig och jag kommer bli bara sämre och sämre för varje dag. Till slut blir jag en grönsak, säger Kristoffer. Att få medicinen utskriven skulle betyda allt för honom, berättar han - Jag skulle kunna få livshoppet tillbaka och kunna få fokusera på min fru och mina barn i stället för att fokusera på att kontakta olika myndigheter.
- Det känns som att de låter mig förfalla i kroppen. NT-rådet svarar NT-rådet svarar i en skriftlig kommentar till TV4 Nyheterna att de är medvetna om att det finns ett stort behov av medicinen i Sverige. ”Vi är angelägna om att hantera detta skyndsamt eftersom det finns ett stort behov av läkemedel till patienter med denna sjukdom.”, skriver NT-rådets ordförande, Åsa Derolf. ”För att komma vidare behöver vi ett hälsoekonomiskt underlag från läkemedelsföretaget. Det efterfrågade vi i juni förra året och vi har nyligen fått besked från företaget att det kommer inom kort.”, skriver hon vidare. TV4 Nyheterna frågar om rådet ansträngt sig eller gjort några ytterligare försök sedan i juni förra året för att skynda på processen. Men NT-rådet svarar att ansvaret ligger på läkemedelsföretaget. ”Det här är en etablerad process som företaget är väl förtroget med, dvs det är deras ansvar att inkomma med underlag när de fått besked om att det blir nationell samverkan.”, svarar Åsa Derolf.
Bli först med att kommentera!
|
Nyhetskanalen TV4 |
2024-05-10 |
06:00:10 |
|
|
|
Nytt nej till sänkt hastighet i Lindby - hänvisning till barnkonventionen hjälpte inte ( Allt om Sport ) |
|
|
700 meter från skolbussen till skolan längs en kurvig väg utan belysning där bilarna får köra 70 kilometer i timmen känns otryggt. Lindby byalag i Skurups kommun har därför krävt sänkta hastigheter på vägarna kring byn. Men efter att först länsstyrelsen sagt nej blir det nu även avslag från Transportstyrelsen.
Bli först med att kommentera!
|
Skånskan |
2024-05-09 |
18:00:55 |
|
|
|
|
2021 lovade SD, M och KD att det skall byggas en ny skola med tillhörande idrottshall i Teckomatorp. Den fanns stora planer för utveckling av Teckomatorp som ort med Söderåsbanans tillkomst och slutsaneringen av BT Kemi. Målet var satt att den nya skolan skulle inrymma 400 elever fram till 2030.
Bli först med att kommentera!
|
Skånskan |
2024-05-09 |
18:00:55 |
|
|
|
Vi öppnar VIP-lådan man kunde få till Taylor Swift-konserterna i Stockholm
|
|
|
|
Emil Åreng listar sina spritiga guilty pleasures
|
|
|
|
Oskar Linnros återvänder med ny musik och spelning på Way Out West
|
|
|
|
Så här otroligt tunn är Apples nya iPad
|
|
|
|
|
|
|
09 maj 17.18, Övrigt, Örkelljunga
|
|
|
|
09 maj 16.51, Övrigt, Botkyrka
|
|
|
|
09 maj 17.53, Rån, försök, Stockholm
|
|
|
|
09 maj 16.13, Åldringsbrott, Stockholm
|
|
|
|
|
|
|
|
Flera nya elbilar rullas ut - Xpeng vill utmana Tesla
|
|
|
|
Proffset: Så ska du köra på is och snö
|
|
|
|
Tror på vätgasbilar i Europa: ”Ger inte upp”
|
|
|
|
Joxig affärsmodell bromsar stilsäker Nio
|
|
|
|
|
|
|
Så slipper du getingar på uteplatsen - smarta husmorsknepen
|
|
|
|
Linn bor i en våning från 1800-talet: ? Livet blir mycket roligare om man är hands off?
|
|
|
|
Kika in i parets Japan-inspirerade trädgård: ? Hittat smarta lösningar för att slippa allt som vi tycker är tråkigt
|
|
|
|
Så blev 150 kvadrat trädäck lösningen för den sluttande trädgården - kika in
|
|
|
|
|
|
|
Årsuppföljning LSO för år 2023 är publicerad |
|
|
|
Senarelagda forskningsutlysningar |
|
|
|
Utredningen av Stena Scandica visar på stort behov av tidig samverkan mellan aktörer |
|
|
|
|
|
|
|
Ship to Gaza har lagt till i Malmö
|
|
|
|
40 år efter segern: ”Blandade känslor”
|
|
|
|
”Snart dags för final − den blir lååååång”
|
|
|
|
Israel är bäst i kväll - men allt känns ledsamt
|
|
|
|
|
|
|
Smördegsinbakad fläskfilé med champinjoner - lyxig helgmat
|
|
|
|
Inälvorna dansar nästan inte mer
|
|
|
|
Blötlagda tankar innan jag somnar
|
|
|
|
|
|
|
Anna förstod inte varningsklockorna - till sist blev hon nästan döv
|
|
|
|
Förkylningstider: Här är huskurerna som räddar dig i vinter
|
|
|
|
Ge dig själv en bra start på dagen - och få starkare immunförsvar på köpet
|
|
|
|
Christina Schollin lindrar sin artros med en app: "Blev mycket bättre på bara fyra månader"
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Senaste sportnytt
Eslöv släpar efter med laddstolpar - så ska man komma ikapp
|
|
|
|
Så ska Färsingaskolan bli en trygg plats igen
|
|
|
|
ESC:s sändning bröts i Belgien
|
|
|
|
|
|
Senaste kommentarer
|
Åk inte till skitländer! |
Nätet är fullt av varningar! Åk aldrig t
Läs mer » |
|
|
|
Eva |
>>> Sverige har bekræftet sin forfærdeli
Läs mer » |
|
|
|
|
Norsk ”slaktare” kastrerade män
|
|
|
|
Alla guldkorn bland okända partier inför val till EU-parlamentet
|
|
|
|
Dags att investera i batterier och bli elhandlare?
|
|
|
|
Mord som begåtts av KKK på Ekerö på 90-talet
|
|
|
|
Inbrott/Misshandel Motala fem gripna 2024-05-10
|
|
|
|
Varför har judar hattar på sig?
|
|
|
|
Malmö news in English about the murders and bombings that police and politicians can never stop!
Read more >
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbyran.se i ny regi juni '19
Söker samarbets partners.
Maila till oss
gw |at| nyhetsbyran.se |
|
|
Så kan du få lägre boränta
|
|
|
|
Den mörka sanningen bakom Miss AI
|
|
|
|
Spansk storbank lägger bud på konkurrenten
|
|
|
|
Kunder tar privatplan - för att köpa deras bilar
|
|
|
|
Nya incidenter med Boeing-plan
|
|
|
|
Lurade kunder får miljoner av Klarna
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kan Meta Quest 3 locka företagen att börja använda VR-headset?
|
|
|
|
Forskare: Cloudflares ddos-skydd kan knäckas med hjälp av - Cloudflare
|
|
|
|
Stopp för gratisätandet: äldre produktnycklar för Windows slutar ge tillgång till Windows 11
|
|
|
|
Ansiktsigenkänning ersätter pass på Singapores flygplats
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Melody Rag
Melodiösa hårdrocksbandet
Putins krig i Europa
Putins erövring av europa
Rekondprodukter
Care of Cars Sveriges nya bilvårdskedja
Shoppa bilvårdsprodukter
Kunden har alltid fel hos Hornbach Malmö.
Se resension på Trustpilot
|
|
|